#DataSharing: בואו נבנה על יסוד זה של #PersonalisedMedicine

הברית האירופית לרפואה המותאמת אישית בבריסל (EAPM) מתמקדת בימים אלה בבעיות הטמונות בשיתוף נתונים רפואיים חיוניים, כותב EAPM מנכ"ל דניס הורגן.

זרמי המידע הללו צומחים כל הזמן - ומכאן המונח 'ביג דאטה' - אך ישנם סוגיות באיסוף, אחסון והפצת המודיעין, כמו גם סוגיות אתיות ברורות המכסות את פרטיותו של הפרט.

הברית בן הארבע היא ארגון בעלי עניין רחב היקף המורכב מחולים, חוקרים, מדענים, אנשי אקדמיה, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מקבלי חוק ומדיניות, ומה שברור לקבוצה הוא כי נתונים למחקר רפואי לרוב פוגעים בבקבוק. -בדיקות בגלל מנטליות ממגורות, בעיות ביחידות הדדית במבני ה- IT הנחוצים, חשש סודי בקרב חברות התרופות ושדות מוקשים חוקיים על זכויות הפרט לשלוט במידע.

EAPM סבור כי שיתוף נתונים משופר במידה ניכרת, תחת כללים איתנים להגנה על התורמים, נחוץ כדי לשמור על המדע בתנועה והברית נזהרת מאוד מפני המחוקקים שיסגרו את הדלת לשותפים חוצה גבולות ואזוריים המבקשים להחליף מידע.

חוקרים תמיד אספו, אחסנו ושיתפו נתונים בתנאים מוסריים ומוסדרים במיוחד, ו- EAPM מזכיר למחוקקים שזה שונה מאוד מחברות כמו גוגל ופייסבוק המשתמשים בנתונים אישיים כדי למקד לחברות פרסום וביטוח שעושות את אותו הדבר כדי לנסח מדיניות תביעות אישיות. .

בעולם המודרני המהיר הזה, החולים בדרך כלל מעוניינים לשתף את הנתונים שלהם בעצמם בתנאים מסוימים מכיוון שהם, בצדק, על פי הברית, מאמינים שזה מוביל להעצמה, במובן זה שהוא יכול לסייע במציאת תרופות וטיפולים עבור תנאים משלהם כמו גם עבור חולים אחרים שיבואו בעקבותיהם.

פרסומת

עם הופעתה של רפואה מותאמת אישית, שמטרתה להעניק את הטיפול הנכון לחולה הנכון בזמן הנכון, מאפשרות טכנולוגיות חדשות (בעיקר תרופות מבוססות גנטיות, מבוססות הדמיה, ואימונו-טיפולית) סוג של התמחות וממוקדות. טיפול שהוא המטרה הסופית של יוזמת הרפואה המדויקת של נשיא ארה"ב אובמה, שנחשף ומחויב בנאום "מדינת האיחוד" שלו ב- 2015.

נוסף על כך, תעשיית טכנולוגיות המידע מיהרה להיכנס לפעולה, לא רק באמצעות מה שמכונה ביגוד חכם אלא באמצעות איסוף ופרשנויות של נתונים באמצעות סמארטפונים, שעונים ומחשבי-על (Apple Inc ואינטל הם דוגמאות מהותיות לכך הטרנד הזה).

מה שכל זה מסתכם, לפחות בתיאוריה, הם דרכים והזדמנויות חדשות שנפתחות כדי לאפשר לנו לטפל טוב יותר במיליון 500 מיליון חולים פוטנציאליים ברחבי מדינות החברות 28 באיחוד האירופי.

EAPM ובעלי העניין שלה נמצאים בחלל המסע הזה במורד הכביש המהיר החדש הבריאותי, אך הגלגלים ייפולו אם אסור לשיתוף נתונים להיות נהג מרכזי.

כדי להיות הוגנים, בתקנתה להגנת המידע הכללית (שבאמצעותה התכוונה הנציבות האירופית לחזק ולאחד את הגנת המידע עבור אנשים בתוך האיחוד האירופי, תוך התייחסות גם לייצוא נתונים אישיים באופן חיצוני) אירופה עשתה, לאחר שתדלנות אינטנסיבית, דרכים להבטיח שהכללים לא היו תופסים את כולם וכי עדיין ניתן היה לאסוף, לאחסן ולשתף נתונים רפואיים.

אולם העובדה הפשוטה היא שלא די במידע חיוני זה מגיע למקום בו הוא צריך להיות והנציבות האירופית, הפרלמנט ואכן המועצה צריכים לטפל בנושא זה על ידי עידוד פעיל לשיתוף פעולה בין המדינות החברות, תוך שמירה על האזרחים המגוונים. שהוא מייצג.

שתף מאמר זה: