#EAPM: חולים מגבים ביג דאטה. נתחיל משם ...

כאשר אנו מדברים על 'ביג דאטה', כוונתנו היא אוסף עצום של נתונים קטנים. במקרה זה, הנתונים נאספים מאנשים פרטיים ומשומשים בהמוניהם במידת האפשר בשירותי הבריאות בכדי לסייע למחקרים ולניסויים קליניים בטיפולים ותרופות חדשות, כותב הברית האירופית עבור רפואה אישית מנכ"ל דניס Horgan. 

לחולים יש חלק עצום בכך.

לא רק שהם רוצים ליהנות מטיפולים חדשניים הנעזרים באיסוף Big Data והשימוש בו לאחר מכן, אלא הם גם רוצים לעזור לדורות הבאים על ידי שיתוף נתונים משלהם.

בואו נהיה ברורים, ביחס לרפואה מותאמת אישית, ביג דאטה מייצג את כמות המידע הבריאותית הגדולה והולכת וגדלה (כולל ביו-רפואי וסביבתי) והשימוש החשוב בו כדי להניע חדשנות במחקר תרגומי ובתוצאות בריאות המותאמות לאדם.

באמצעות נתונים אלה כדי להבין תחילה את הגורם למחלה, מקצוע הרפואה יכול לפתח תרופות וטיפולים חדשים למציאת התרופה, כמו גם התערבויות בריאותיות אחרות המכוונות לאדם.

הגישה האישית האישית דורשת טכנולוגיות ותהליכים מתקדמים לאיסוף, ניהול וניתוח המידע, וחשוב מכך, להקשר אותו, לשלב אותו, לפרש אותו ולספק תמיכה מהירה ומדויקת בהחלטות בהקשר קליני ובריאותי.

לא רק שביג דאטה מציע פוטנציאל לחולל מהפכה ביעילותן של התערבויות בריאותיות, הוא עשוי גם לסייע בהבטחת ניהול יעיל יותר של משאבים במערכות הבריאות הציבוריות שמגוברות יותר ויותר במזומן.

פרסומת

במהלך העשורים הקרובים, הקיימות הפיננסית של מערכות הבריאות תהפוך לאתגרית יותר ויותר ככל שהאוכלוסייה מזדקנת. מספר הגילאים מעל גיל 65 באירופה יגדל ב -75% עד 2060. לצד אוכלוסייה מזדקנת זו עשויה להיות עלייה נלווית במחלות כרוניות שתוביל להוצאות על בריאות ובריאות להגיע לרמות שאינן קיימות אלא אם כן נוכל שנינו להגביר את איכות התוצאות הבריאותיות ואת היעילות של משאבי הבריאות.

בתיאוריה, תיאורטית, מציע פוטנציאל לעשות את שניהם.

מקובל להכיר בכך שגישות 'ערכיות' לניהול הטיפול הן דרך אידיאלית. ביג דאטה יהיה גורם מרכזי לכך. ובעתיד, על רופאים ומנהלי בריאות להיות בעלי הוכחות בזמן אמת בזמן אמת לגבי מה עובד ומה לא מתאים לכל מטופל.

ומגמות אחרות, כגון mHealth, יקרבו את יתרונות ה- Big Data הרבה יותר לחולה. והחולה הוא בעל העניין הגדול מכולם בכל הנוגע לשירותי בריאות.

כפי שהוזכר לעיל, התברר כי המטופלים מאמינים שחשוב ביותר לשתף את הנתונים שלהם למחקר. לחלקם יש הסתייגויות, אך קיימים אמצעי הגנה מוצקים ויעילים להגנת הציבור, כולל החובה להגיש שימוש לוועדות האתיקה.

זו תפיסה מוטעית שאי אפשר לשמור על מידע אישי תוך שמירה על השימוש בהם למטרות מחקר רפואי. זה שימש במחקר במשך עשרות שנים. בהיותם מציאותיים, בכל עת שיוכלו, החוקרים יבקשו הסכמה לפני שהם משתמשים בנתונים אישיים. אך לעיתים לא ניתן לחפש הסכמה מבחינה מעשית. לדוגמא אחת בלבד, מחקר עשוי לערב אלפי אנשים בקנה מידה פאן-אירופי, ולהשיג את כולם לבקש את הסכמתם מעלה בעיות לוגיסטיות חמורות. ומה אם הם מתו? האם אנו משליכים את כל הנתונים החשובים הללו שנשמרו לאורך השנים, ובכך מתעלמים מצרכיהם של מאות מיליוני חולים פוטנציאליים ברחבי המדינות החברות באיחוד האירופי? לא ברור שלא.

כמות הנתונים הזמינה (כמובן, לא רק בבריאות) מעולם לא הייתה גדולה יותר - היא תמשיך לגדול - והשימושים בה למטרות מחקר לא יסולא בפז. יש לציין באופן כללי שהמדע לא יפסיק להתקדם, והשימוש בגנטיקה ברפואה מותאמת אישית, קיומם של בנקים ביולוגיים וזמינותם של מחשבי-על למטרות עיבוד נתונים, כולם מייצרים פוטנציאל לשימוש ב- Big. נתונים ענקיים בזירת הבריאות.

זה יכול לשמש בכדי להניע חדשנות במחקר תרגומי ותוצאות בריאות המותאמות לאדם - מה שמציע פוטנציאל לחולל מהפכה ביעילותן של התערבויות בריאות במערכות הבריאות הציבוריות הפונות יותר ויותר למזומן.

לא פלא שהמטופלים כולם בשביל זה. סקרים מצביעים בחום על כך שרוב המטופלים שמחים לשתף את הנתונים שלהם עבור סוגים מסוימים של מחקר - כל עוד האמון קיים.

אך בעוד שביג דאטה חיוני בהדחקת גבולות המחקר הרפואי, היו - ועדיין - חסמים רבים לשימוש האופטימלי והאתי שלו.

תשתית המחקר הנוכחית נותרת ממודרת מדי, מה שמוסיף עלות ומאט את מהירות התגליות החדשות. ניתן להאשים את זה באופן חלקי, אך לא לגמרי, בטכנולוגיה קניינית, אך ישנו צורך ברור ביכולת פעולה הדדית גדולה יותר, בין המדינות החברות ובין אלה. נציבות אירופה ושרי בריאות בודדים ברחבי האיחוד האירופי יכולים להיות בעלי השפעה רבה בנושא זה.

כדי להפיק את המרב מכל הכמות העצומה הזו של מידע יקר שזורם למחשבי-על ולבנקים ביולוגיים, צריך להיות אוצר מילים משותף וסטנדרטים של מערך נתונים, עם פרוטוקולים אוניברסליים מוסכמים למשלוח, קבלה ושאילתת המידע.

בינתיים, פורמטים אחסון נתונים צריך להיות ניתנת לפעולה, אם כי, כמובן, זה עשוי להיות קשה בסביבה תחרותית כגון מחקר התרופות מבוסס מסחרית.

כל המידע הזה צריך להתפרש כמו שצריך, לא פחות על ידי קלינאים העובדים בקו הקדמי (חינוך מתמשך של אנשי מקצוע בתחום הבריאות הוא, כמובן, נושא ענק נוסף שעליו EAPM עובד, לא מעט באמצעות בתי הספר הקיציים השנתיים של TEACH. ).

בעיקרו של דבר, ברור שיש צורך בבניית מערכת אקולוגית של נתוני בריאות, כפי שמראים ראיות גוברות כי שימוש טוב יותר בנתונים מוביל ליעילות רבה יותר (ובכך להוריד עלויות) במערכות הבריאות של מדינות החברות. לכן ה- EAPM קורא לכל בעלי העניין, המחוקקים וקובעי המדיניות להקשיב לאנשים החשובים באמת. המטופלים.

שתף מאמר זה: