קואופרטיבי נתונים: מתן אפשרויות BIG למטופל

על ידי האירופי הברית למען אישית לרפואה (EAPM) מנכ"ל דניס הורגן

"Big Data" הוא שטח עצום, במיוחד בריאות. אנו משתפים את נתונים אישיים יותר מאשר אי פעם בעבר ימים אלו ומידע זה מאוחסן ימשיך להתפשט והוא בהחלט לא הולך להיעלם.

"נתונים גדולים" הוא שטח עצום, במיוחד בתחום בריאות. אנו משתפים את נתונים אישיים יותר מאשר אי פעם בעבר ימים אלו ומידע זה מאוחסן ימשיך להתפשט והוא בהחלט לא הולך להיעלם.

ניתן להשתמש בביג דאטה כדי להניע חדשנות במחקר תרגומי ותוצאות בריאות המותאמות לאדם - מה שמציע פוטנציאל לחולל מהפכה ביעילותן של התערבויות בריאות במערכות הבריאות הציבוריות שהולכות וגוברות במזומן.

נתוני בריאות אישיים מגיעים מתוך מספר רב של מקורות, כולל רשומות חולה האינדיבידואלי, גיוס מחקר קליני, biobanking ומידע המטופל שנוצר: כל הנתונים האלה הם בעלי ערך בדרכם שלהם.

מדענים צריכים להיות מסוגל לעבוד עם ולבדוק על מערכי נתונים גדולים. כמובן, אז ישנן שאלות לגבי מהי הדרך הטובה ביותר לקשר התוצאות הללו מידע משמעותי ושימושי קלינית, וכיצד ליצור תגובות המותאמים להם. גורמים אלה מייצגים מאתגרים נוספים.

בינתיים, עכשיו, נתונים אלה מאוחסנים 'ממגורות' אשר לא אולי רק אומרות חולים אחד אבל גם במחלקות שונות של בית החולים, כך, בעוד הנתונים שימושיים ברמה אישית, הערך הרחב מתבצע מתחת מנוצל .

פרסומת

סוגיה נוספת מסיבי הוא הדיון על זכותו של החולה הבעלים של הנתונים שלו או שלה, כדי להיות מסוגל להגיע אליו בכל פעם שהוא או היא רוצה, כמו גם את השיקולים המוסריים והאתיים לגבי השימוש של Big Data, שיתוף, אחסון ועוד. זה שדה מוקשים מעשי, מוסרי וערכי.

עם זאת, רעיון אחד, כי הוא צובר תמיכה עממית הוא השימוש קואופרטיבי נתונים שבו כל תורם חולה ונתונים שולטים מתי, איפה ואיך לנתונים שלו יכולים לשמש.

כאשר הסברים הרפואיים לעצמם ולחברה בכלל מוסברים בצורה ברורה, רוב החולים מוכנים לשתף את הנתונים שלהם בצורה 'מבוקרת' הנותנת להם את האפשרויות. סיבה אחת עשויה בהחלט להיות העובדה שכמעט כולם מכירים, או יידעו, חבר או קרוב משפחה שעבר - למשל - התקף לב או סבל מסרטן. נושאים נפוצים נוספים שכולנו מכירים הם סוכרת, עיוורון, השמנת יתר ומחלות נפש.

אין ספק כי אזרחים צריכים להיות מעודכנים לגבי השימוש שנעשה הנתונים שלהם, כאשר הם רוצים להיות מעודכנים. עם זאת, כאשר מדובר בתקנה, החובה המשפטית צריכה להיות מידתי התקדמות טכנולוגית תקשורת צריכה להיחשב להפגיש לצרכימים ולמציאות של מחקר בריאות פרטית. דין וחשבון צריך ללכת יד ביד עם גמישות עבור שימוש חוזר של נתונים.

התחום החדש המרגש של רפואה אישית דורש, ברוב המקרים, נתונים אישית, ובכך חשוב לנווט את הנוף רגולטוריות המורכב של אבטחת מידע, ובמקרים רבים, להבהיר את הגבולות של מה מקובל ומה לא אפשרי.

עם זאת, על ידי הקפדה על מסגרות רגולטוריות נכונות המכסות נושאים אלה, החוקרים יוכלו לגשת למיליוני סמנים גנטיים. בתורו זה יאיץ את המדע לעבר זלזול טוב יותר במחלות אצל חולים ספציפיים. הברית האירופית לרפואה מותאמת אישית בבריסל (EAPM) סבורה כי חיוני כי כל תקנות צריכות למצוא איזון בין הגנה על המטופל תוך אי חסימת מחקר חיוני.

זה אמור גם ליצור מסגרת בה קואופרטיבים נתונים אפשריים ויכולים לפעול כראוי, ובכך להעצים את המטופל ולתת לו את הבחירה היכן ניתן להשתמש בנתונים רגישים ולאן צריך ללכת הכסף הבא. מחקר הבריאות כבר נערך במסגרת אתית חזקה עם אמצעי הגנה חזקים הנתמכים בהנחיות מוכרות בינלאומיות. ברוב מדינות אירופה משימה של ועדות אתיות להבטיח שמכבדות את זכויות המטופל ופרטיותו. זה מבטיח כי נתוני הפרט משמשים רק במחקר כאשר הדבר ביחס לתועלות האפשריות לחברה כולה.

ועדות אתיות להתמקד בפרט על הטבע ועל הרלוונטיות של סכמה חולה, רחבה או ספציפית, מפורשת או "opt-out" או לכל פטור בסופו של דבר מן החלים כמו אלה לפרויקט המדויק הם בודקים.

כמו כן, עובדה ששירותי הבריאות המודרניים מבוססים על ראיות וראיות אלה מגיעות מנתונים. עיבוד נתונים אישיים חיוני לניסויים קליניים ולמחקרי תצפית שבוצעו בתעשייה ובאקדמיה. האיחוד האירופי עמד בחזית הבינלאומית של מחקר חדשני ששיפר את ההבנה של הגורמים למחלות והוביל לגילוי ופיתוח טיפולים ואבחון חדשים.

EAPM סבור כי זה חייב להמשיך - ו קואופרטיבי נתונים עשויים להיות דרך אחת יסוד כדי לעזור לזה לקרות.

שתף מאמר זה: